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你们知道“美女病”吗？ 啥？“美女病”？ 是长得太漂亮才会得的病？ 还是说这个人太自恋？
20岁大学生梦瑶（化名）这两年被“怪病”困扰，发病时面部麻木、四肢无力，楼梯迈不上去，甚至笔也握不住。 记者近日从江苏大学附属医院获悉，她被诊断为一种多发性硬化的罕见病，该病因多发于20-40岁的女性又被称为“美女病”。 去年底，梦瑶在该院神经内科接受了奥法妥木单抗皮下注射高效DMT治疗，目前症状基本消失，恢复了正常的学习和生活。 2022年初，读高三的梦瑶身体出现异样，起初是脸部、舌头发麻，接着右手出现乏力感，写作业时间越长越明显，严重时连笔都握不住，不过这些症状能自行缓解。高考后，父母带她在当地医院检查，考虑为面神经炎，经治疗没有明显改观，症状仍时有发生。2023年11月，已读大学的梦瑶在一次感冒后遭“重创”，症状严重许多，在江苏大学附属医院被确诊“多发性硬化”。
什么是多发性硬化？
据介绍，“多发性硬化”是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病，“多发”指的是“时间多发”和“空间多发”，绝大部分患者在不同时间反复发作，病灶可出现在中枢神经系统的不同部位，引起不同症状，随着病情发展，严重者可致残。该病在我国的发病率为每年0.235/10万，多见于20-40岁的女性，2018年被纳入《第一批罕见病目录》。
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多发性硬化有什么症状和表现？
眼睛：视力下降、复视（重影）、看东西模糊、眼运动异常（凝视、震颤）。 感觉障碍：肢体或躯干的麻木、针刺感、发冷、肿胀，温觉和痛觉的减退，下胸部和腹部的疼痛，颈部的瘙痒感。 运动障碍：下肢无力、痉挛、肌肉萎缩，步态不协调、平衡感下降，肢体难以执行动作指令、口齿不清、异常疲劳。 膀胱或直肠功能障碍：小便症状含尿频、尿急、尿失禁、尿潴留、尿不尽、尿液中断。大便症状含便秘、排泄不良和大便失禁。 认知和情感障碍：注意力不集中、记忆力下降、判断力下降、抑郁、焦虑等。 其他：癫痫、性功能障碍、睡眠障碍、眩晕等。
江苏大学附属医院神经内科 副主任医师柯先金解释说 多发性硬化 除了影响视力、肢体运动 还会累及大脑，导致脑萎缩加快 出现认知障碍甚至致残、致死
多发性硬化为终身性疾病 尚无法治愈 其缓解期治疗以控制疾病进展 为主要目标 即修正治疗（DMT）
总结一下
多发性硬化大多青壮年起病，女性多于男性，许多病人还面临学习、工作等多方面的问题。
多发性硬化容易复发，若不正规治疗，病人会出现越来越多的神经功能缺损，可能会造成严重的残疾并影响生活质量。
我国多发性硬化病人及时就诊率偏低，大多数病人认知不足也不够重视。
我们能做些什么
发病率低、病种多、病情重、诊断难，是罕见病鲜明的特征，这也导致很多罕见病患者被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。
比罕见病更罕见的是罕见病医生，因为病例少，病情复杂，培养过程长等因素，是目前存在的普遍现象。但随着国家对罕见病投入的加大，很多专学科都在积极提升罕见病的诊治能力。
作为公众 我们应该提高对疾病的认识 当出现相关的症状和表现时 要引起重视 尽早到医院就诊 积极配合检查，进行规范治疗
2月29日是十七届国际罕见病日，记者了解到，安徽省罕见病质控中心、安徽省医学会罕见病学分会将联合安徽医科大学第二附属医院启动安徽省罕见病“一院一医”工程。
“‘一院一医’是指逐步实现我省一家医院一个罕见病种至少一位医生能服务于罕见病患者的目标。”安医大二附院执行院长、安徽省罕见病质控中心主任田仰华介绍，将通过该项目在全省建立以区域为中心的医生和患者服务模式，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的作用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，通过高水平专家为代表的优质医疗资源下沉，实现医患的有效赋能。
小编在此也呼吁大家 携起手来 让每一个“罕见”的生命 得到应有的关爱和尊重 |
