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今年12岁的男孩童童（化名） 长得乖巧可爱 脸上始终带着灿烂的笑容 “表面上看， 他一点也不像个有病的孩子。” 童童的妈妈说 童童2岁时，曾患过一次重感冒 病好后鼻子总是出血 后来去医院经过一系列检查 确诊了血友病
日常磕碰、摔跤等都如临大敌
“自从儿子被确诊患上血友病后，我们整日小心翼翼，日常磕碰、摔跤等都如临大敌。”童童妈妈说，即使这样，意外的磕碰还是不可避免，隔三岔五就要往医院跑。
今年年初，童童在家玩耍突然呕吐昏迷，家人立即警觉起来，送至安医大附属阜阳医院后发现是脑出血，情况十分危急。好在经血液内科和神经外科的及时救治，目前情况已经好转。
在血液内科，还有好几位患有血友病的小朋友，由于发现及时，这么多年都在进行预防性治疗，病情控制较好。
血友病早期发现是关键
安医大附属阜阳医院血液内科主任李美玲博士介绍，血友病是一种先天性缺乏凝血因子导致凝血功能异常的疾病，包括甲、乙、丙三型，血友病甲型最多见。患者从小就容易频繁受伤，生活中因轻微的碰撞也可造成严重的出血或血肿，甚至危及生命，所以被称为“玻璃人”。它会遗传，目前以替代治疗为主。
血友病不像白血病那样被人熟知，由于症状表现多样，很多血友病患者因未接受正规治疗而长期多部位出血进而关节肌肉等发生疼痛，导致最终残疾甚至死亡。所以血友病的初筛十分重要。
现在血友病的早期筛查 已经提前至孕期 如有血友病家族史 孕妇可在孕期进行筛查 以便对胎儿是否患有该病 进行产前诊断和妊娠咨询
孩子关节一碰就肿需警惕
多数的血友病患者2岁之后，因为活动增多出血倾向会增加。血友病常见的出血部位有关节、肌肉、皮下、口腔内、鼻腔、皮肤等。血友病最常见的特征是关节血肿，也经常被误诊为关节炎。
目前，血友病甲型唯一有效的治疗方法是补充凝血因子，例如凝血Ⅷ因子输注，也就是人为提高凝血因子水平，血友病患者无法痊愈需终生服药，控制好的话能和正常人一样上学、工作，因此及早发现是非常重要的。
如果家长发现孩子比较容易出血 比如关节一碰就肿 就要提高警惕 及时到医院就诊
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发表于 2024-4-2 00:02
